如何“与狼共舞”

    狼疮作为一种慢性系统性自身免疫性疾病，严重威胁患者健康。尽管系统性红斑狼疮对患者的生活有明显的影响，但是狼疮患者仍然有机会保持高质量的生活。在应对措施中，最重要的就是了解这个疾病及疾病可能带来的影响。学习早期识别疾病活动的信号能够帮助患者在疾病复发之前就采取措施，阻断疾病复发或减轻复发的强度。许多患者在复发之前会感到疲倦、疼痛、皮疹、腹部不适、头痛、头晕或发热。每个患者的症状可能有所不同，识别这些症状、患者及时与医生沟通。

    狼疮患者另一个非常重要的任务就是定期到医生处随访，而不是当疾病变化时才“病急投医”。定期的随访能让医生及时发现疾病活动，并及时处理，也能让医生根据患者的情况调整治疗方案。

    患者在日常生活中应当避免诱发或加重系统性红斑狼疮的各种因素，如避免日光曝晒，避免接触致敏的药物(染发剂和杀虫剂)和食物，减少刺激性食物和光敏性食物(如芹菜、香菇等)的摄入，不宜口服含有雌激素的避孕药，可能增加疾病复发的危险性。红斑狼疮患者最安全的避孕方式是屏障法(避孕套或避孕膜)和杀精剂。此外，患者要尽量防止感染，因为狼疮本身就存在免疫功能异常，再加上长期接受免疫抑制剂治疗，抵抗力下降，容易发生感染。一旦感染后应及时去医院就诊，及时控制感染，以免病情反复。

    狼疮患者要保持良好的心态，能够正确地应对慢性疾病带来的各种应激。家庭和社会的支持也很重要。

    对患有系统性红斑狼疮的儿童来说，除了在严重的疾病活动期间，患儿能够也应该上学。如果没有中枢神经系统受累，通常狼疮不影响患儿学习和思考的能力。中枢神经系统受累时，可能出现注意力不集中和记忆力障碍，可能出现头疼和情绪改变。在这种情况下，要重新安排教学计划。总之，应该鼓励儿童在疾病允许的程度下参与相应的课外活动。

    患红斑狼疮的儿童受感染的危险性增加，通过预防接种、预防感染尤为重要。如果可能的话，患儿应该保持规律地预防接种。然而，有一些例外情况：①有严重、活动性疾病的患儿不应该接受任何接种。②接受免疫抑制剂治疗和糖皮质激素治疗的患儿不应该接受任何活病毒疫苗，如麻疹、腮腺炎和风疹疫苗，口服脊髓灰质炎病毒疫苗和水痘疫苗。在应用免疫抑制剂的患儿家庭中，家庭成员也禁忌口服脊髓灰质炎疫苗。

    总之，良好的生活方式和健康的饮食习惯，规律服药，定期复诊，对系统性红斑狼疮的疾病控制非常重要。